SOLOPOS.COM - Pegiat sosial berkostum superhero membersamai anak penyandang rare disorders memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia di Gedung YPAC Jl. Slamet Riyadi No. 364, Solo, Minggu (28/2/2021). (Istimewa-Koko Prabu)
Solopos.com, SOLO -- Sekitar 10 anak menderita kelainan langka di Kota Solo. Para orang tua pasien penyakit langka berharap pemerintah mengakui kelainan langka sehingga pasien mendapatkan jaminan layanan kesehatan dan sosial.
Founder Indonesia Rare Disorders, Koko Prabu, menjelaskan prevalensi kelahiran dengan kelainan langka 5% dari jumlah populasi. Separuh penyandang kelainan langka merupakan anak-anak. Dan kelainan langka menyumbang 35% penyebab kematian pada tahun pertama kehidupan.
Berdasarkan Rare Disease International, jenis kelainan langka mencapai 7.000 sampai 8.000 jenis penyakit langka di dunia.
Baca juga: Balai Bahasa Provinsi Jateng Gelar Penghargaan Prasidatama 2021
Baca juga: Balai Bahasa Provinsi Jateng Gelar Penghargaan Prasidatama 2021
Sedangkan Koko menjelaskan jumlah anak dengan kelainan langka sekitar 10 anak dengan kelainan antara lain, apert syndrome dan arthrogryposis multiplex congenita (AMC) di Kota Solo. Sedangkan jumlah secara nasional ratusan anak yang terdiagnosis.
“Di Indonesia mereka hanya dikenal dengan disabilitas. Padahal anak-anak ini membutuhkan terapi obat dan nutrisi secara kontinu. Tanpa itu, angka kematian semakin banyak. Di Indonesia belum diakui pemerintah sehingga perjuangan kami masih berat dan panjang,” kata dia kepada Solopos.com, Minggu (28/2/2021).
Koko menjelaskan, para orang tua juga dihadapkan dengan kendala terapi dan stok obat yang sulit didapatkan. Pada kasus tertentu, orang tua harus berjejering dengan komunitas untuk mendatangkan obat atau nutrisi dari luar negeri dengan harga yang mahal.
Menurut Koko, komunitas Indonesia Rare Disorders dibentuk dengan menggandeng dokter yang merawat anak-anak dengan kelainan langka serta mengandeng Universitas Indonesia.
Baca juga: Presiden Jokowi Melayat Mendiang Artidjo Alkostar di Kampus UII Jogja
Komunitas dibantu sukarelawan perawat serta dokter untuk melakukan diagnosis kepada bayi yang baru lahir.
“Kami dibantu pendataan dari teman teman perawat dari berbagai daerah. Ada pengenalan dengan ciri khusus. Nanti visual atau video dikirim kepada komunitas. Kami dibantu sukarelawan dokter untuk diagnosis. Komunitas orang tua membantu orang tua pasien untuk tumbuh kembang anak,” papar dia yang juga sebagai orang tua pasien penyakit langka.
Dia menjelaskan, ciri-ciri umum untuk deteksi dini anak dengan kelainan langka, antara lain hidung mendongkak, jari kaki dan tangan berkurang, alis menyatu, bulu mata panjang, dan tangan serta kaki kecil.
Baca juga: Terduga Korban Terjun dari Jembatan di Grogol Sukoharjo Dicari hingga ke Sragen
Adapun, para peringatan Hari Kelainan Langka Sedunia yang jatuh 28 Februari pada tahun ini, para orang tua pasien kelainan langka berharap mendapatkan pengakuan dari pemerintah.
Orang tua berharap mendapatkan fasilitas layanan kesehatan bagi anak-anak mereka, mendapatkankan perlindungan kesehatan, dan mendapatkan jaminan hidup karena pasien menjalani hari dengan istirahat di tempat tidur.